EPP

Yvette overleden 27 april 2008

lichtziekte — Tue, 20 May 2008 14:34:27 +0000

Yvette overleden 27 april 2008 is a post from EPP.

werk nog twee maanden…en dan???

lichtziekte — Mon, 04 Feb 2008 10:30:23 +0000

Nu mijn huis is afgeplakt met speciaal folie en ik overdags niet mezelf buiten vertoon (behoudens de rit naar mijn werk) heb ik die hele heftige dagen aanhoudende pijnen niet meer gehad. (koelen, koelen koelen met koudpakken omwikkeld door theedoeken, dit om de huid niet uit te drogen door water, want daar wordt de pijn heftiger van.)Het niet meer hebben van die langdurige pijndagen is wel prettig. Nu ik weer werk kom ik ook uit mijn sociale issolement echter was omgang met nieuwe mensen om mij heen soms nog wel lastig. Op dit moment werk ik sinds een half jaar in de horeca, waar ik me goed thuis voel. Toch is het best lastig om te vertellen wat je denkt en voelt, en waar je je druk om maakt (collega’s). Sociaal worden opnieuw was een heel leerproces, maar naar de gasten gaat dat zeker goed. Het bedrijf waar ik nu werk gaat in de zomer enkel buiten functioneren, dat betekend voor mij dat er geen mogelijkheid is om in de zomer er te werken. Dit betekend dat ik er vanaf 31 maart niet meer kan werken. Hier zie ik ontzettend tegenop, maar ben wel vol goede moed aan het solliciteren naar een leuke werkplek waar ik wel lekker bezig kan zijn. Voor mij is werk zeer belangrijk, het heeft te maken met mijn eigenwaarde/sociale leven. Wat voor veel mensen heel gewoon lijkt te zijn, beschouw ik werk als iets bijzonders. En ik heb ontdekt dat de horeca echt mijn ding is.

Groet Adriane

werk nog twee maanden…en dan??? is a post from EPP.

Werk gevonden……

lichtziekte — Wed, 22 Aug 2007 12:08:51 +0000

Sauna Drome Putten heb ik een heerlijk plekje gevonden achter de bar.

En ben dus weer heel wat avonden aan het werk. Super toch!!!

Het is een hele verademing om weer eens lekker bezig te zijn, op een plek waar licht geen

problemen veroorzaakt. Kom eens gezellig bij me op bezoek zou ik zeggen.

Groeten Adriane

Werk gevonden…… is a post from EPP.

Kom met me praten op imvu

lichtziekte — Mon, 16 Apr 2007 11:54:54 +0000

	I’m Guest_MissRedDevil on

Kom met me praten op imvu is a post from EPP.

Die Sonne

lichtziekte — Tue, 27 Mar 2007 13:22:50 +0000

Die Sonne is a post from EPP.

Nieuw bericht, Bruinpil effectief tegen EPP?

lichtziekte — Thu, 22 Feb 2007 21:12:35 +0000

Bruinpil werkt tegen EPP, zegt Clinuvel

Het Australische concern Clinuvel meldt dat de pil CUV1647 –
waar je bruin van wordt zonder zon x96 werkt tegen EPP.
Dat zou blijken uit voorlopige resultaten van tests in Zwitserland.
Clinuvel meldt deze week dat de vijf patixebnten waarmee wordt getest in
Zwitserland met het middel 4 tot 12 keer langer aan licht kunnen worden
blootgesteld voor ze klachten krijgen.

Nieuw bericht, Bruinpil effectief tegen EPP? is a post from EPP.

Uitzending afgelopen maandag

lichtziekte — Wed, 21 Feb 2007 11:12:39 +0000

Kijk hier eens na, dit geeft een beetje beeld hoe ons leven eruit ziet. Na 9 minuten komt het onderwerp lichtallergie. Het is een andere vorm van lichtziekte maar vergelijkbaar in leven.

Uitzending afgelopen maandag is a post from EPP.

vanaf morgenochtend op internet te zien

lichtziekte — Mon, 19 Feb 2007 20:30:18 +0000

Er was vanavond in een programma op de rvu een onderwerp over een mevrouw met lichtziekte.

rvu club van 100 programma met o.a. lichtziekte

vanaf morgenochtend op internet te zien is a post from EPP.

Goed contact met de vereniging

lichtziekte — Mon, 19 Feb 2007 19:58:51 +0000

Het is altijd fijn goed contact te hebben met je vereniging. Op hun site heb ik dan ook een web-log. Omdat de toewijzing erdoor is (telefonisch doorgegeven door de WMO) heb ik daar ook een berichtje heen gedaan. Vanavond werd ik al gebeld, met een zee van vragen, door een bestuurder van de vereniging. Fijn want ik weet direct nu dat het folie dat de gemeente bereid is te financiexebren niet de goede is. Dit komt door het volgende schema:

rood ligt tussen 650 nm en 780nm (in vacuxfcm)
oranje 585 nm en 650nm
geel 575 nm en 585nm
groen 490 nm en 575nm
blauw 420 nm en 490nm
violet 380 nm en 420nm

Ik kan niet tegen het violet en groene gedeelte van het licht.

Juist daardoor wordt ik ziek

Kortom kleiner dan 420 nm ( uv en zichtbaar violet, paarse gedeelte licht)

en ca. 490 tot 580 nm (zichtbaar groen licht, hierdoor wordt ik ziek)

Conclusie met een transperant folie op de ramen om uv te weren, ben ik er helaas nog niet.

daar er bij mij ook het zichtbare groene gedeelte van het licht geblokkeerd moet worden.

Er is speciaal medisch folie, dat door een bepaald bedrijf wordt gemaakt wat wel goed is.

Hierover krijg ik van de EPP vereniging morgenavond bericht.

Groeten Adriane

Goed contact met de vereniging is a post from EPP.

GEMEENTE HEEFT TOEGEWEZEN!!!!!

lichtziekte — Mon, 19 Feb 2007 10:45:13 +0000

De vlag kan uit! Zo ontzettend blij!!!

De gemeente heeft toegewezen, eindelijk. We krijgen folie beneden op de ramen, dit wordt uitgevoerd door de gemeente via een bedrijf in Monster. Sunproof heet dit bedrijf. Binnenkort worden de ramen opgemeten, zowel de woonkamer als de keuken. Helaas wordt de auto niet afgeplakt, maar dat zij zo. Op deze manier kan ik in ieder geval contact houden met de buitenwereld. Het wordt een transperant folie die ook voor mijn gezin het meest geschikt is. Zodat zij ook niet continue in het donker hoeven te leven. Meer informatie heb ik nu nog niet. De beschikking zal nog wel even op zich laten wachten, echter heeft de gemeente Kampen toegezegd, direct het betreffende bedrijf te bellen, zodat het zo snel mogelijk wordt uitgevoerd.

Wij zijn hier ontzettend gelukkig mee!!!

GEMEENTE HEEFT TOEGEWEZEN!!!!! is a post from EPP.